miércoles, 6 de julio de 2011

El problema no es la fibromialgia, sino su diagnóstico.

Conozco a Raúl desde que era un bonito y gracioso pequeñajo. Era entonces un niño del que en mi casa se decía que era travieso, aunque a mí nunca me lo pareció. De carácter abierto, alegre y sociable, lo he visto convertirse en un hombre (de profesión, a priori, delineante) al que he perdido de vista por períodos por haber estado recorriendo mundo y atesorando lenguas y culturas. De actitud simpática y mente abierta, buen conversador, lo he visto venirse abajo poco a poco en los últimos años, aquejado de dolor físico que le iba parando la vida a los treinta y pocos años de edad. Le he visto aprender y acuñar términos médicos a unos niveles a los que parecía un profesional de la medicina. Términos de los que yo solo puedo trasladar que se le iba la vida, el ánimo, las ganas de lucha, la movilidad... ¡Cuántas cosas podría estar padeciendo con esos síntomas! Y ninguna terminaba de ser el diagnóstico, sino el posible diagnóstico. Desde enfermedades autoinmunes, hasta dolencias psicosomáticas... ufff... ¿cómo lucha uno, si no conoce al enemigo? ¡Eso es lo peor!.

Hace un par de días me lo he vuelto a encontrar, y creo que el dolor físico es el mismo. Pero el ánimo era otro totalmente opuesto. Ahora sí que está luchando y sabe contra qué. Así que, por consideración y por estima, invito a cualquiera que me lea a visitar su blog, para que cada cual haga lo que crea oportuno con la información (unirse, empujar, criticarla, etc.).

Esta misma mañana, andaba dándole vueltas al asunto y vine a caer en el muro de mis ciberamigos en Fb., Dietistas y Nutricionistas del Sur, e hice un comentario, siempre desde la casi ignorancia de la que siempre me jacto. Y ésto fué lo que hemos comentado:



Parece que, últimamente, se está descubriendo una relación directa entre enfermos de fibromialgia y una intolerancia a determinados (muchos, por cierto) alimentos. ¿Es posible? Si eso fuera cierto, la solución sería complicada, pero estaría bajo control. 



Dietistas - Nutricionistas del Sur Últimamente se está relacionado la fibromialgia con la ingesta de determinados alimentos. Estas pruebas están ligadas a la liberación de histamina. Algunos pacientes refieren ciertas mejoras al moderar el consumo de ciertos alimentos que dan cantidad altas de histamina en estos test. No obstante, habrá que esperar a que haya estudios con una significancia estadística alta.


Me parece que, en estos momentos, el gran problema es de diagnóstico, más que otra cosa. Las personas fibromiálgicas que conozco (cercanas son tres) han sufrido mucho hasta dar con lo que tenían. Lo peor de una enfermedad no es vivir con ella, sino el desconcierto de no saber contra qué luchas. En breve voy a escribir en mi blog sobre eso, porque hay alguien a quien estimo que lleva años creyendo que tenía "algo malo".







En fín. Éste es el enlace al blog que mi amigo Raúl ha creado para seguir luchando:




Iba a desearle suerte, pero mejor, visto lo visto, le desearé fuerza y ánimo.

2 comentarios:

  1. Querida Lochy, voy a entrar en el blog de tu amigo para leer su experiencia y darle ánimos. Yo tengo k decirte k llevo casi 3 años, no se si decir padeciendo porque me parece excesivo, dolores en todas las articulaciones. Empecé con los pies, unos dolores terribles,aún me duelen, diagnostico despues de casi dos años de traumatologo, infiltraciones en el talón, resonancia y electroterapia, fascitis plantar y estenosis del canal lumbar. De fisioterapia me remiten a reumatologia para descartar fibromialgia y ver de qué son los dolores en las articulaciones. Después de analíticas y pruebas el diagnostico: poliartralgias. Me remiten a inmunología k debo ir el proximo dia 29 de octubre para saber si soy portadora del gen que provoca la celiaquia.
    No sé si decir k comprendo a tu amigo porque esta claro que lo de él es más serio que lo mio, que a fin de cuentas es ná. Pero sí me siento en sintonía con él en lo que dices de que se le iba el ánimo, las ganas de luchar, la movilidad.....en fin, que cuando tienes dolores y vas al médico y te dan largas y cuando empiezas a mirarte te mandan de uno a otro servicio rodando como una pelota y ninguno da con la tecla hasta que finalmente uno te dice tienes esto, ya k de lo k te hemos hecho pruebas no te sale nada, pues piensas k tienes algo malo. Yo, gracias a dios, no tengo lo de tu amigo, que es más castañoso que esto. Tengo muchos dias malos, pero afortunadamente, hay algunos que no me duele nada y vivo mi vida normalmente. Procuro moverme todo lo que puedo, k dicen es bueno para las articulaciones, pero hay veces k sólo hay ganas de estar en el sofa sin moverse.
    Lo más gracioso es k empecé por los pies......a ver dónde termino.....estos seguro k me sacan algo, eso está claro. Para los dolores, sólo paracetamol de 1g y relajantes musculares.
    Un besito Lochy.

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  2. Pues ya tardas. Porque la cosa tiene que tener una causa y una solución. Sé de personas a las que, una vez diagnostiada la fibromialgia, han mejorado mucho. Eso sí, con una dieta muy restrictiva, aunque eficaz. Un beso para tí también.

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